Combatir el cáncer desde 'casa'
Júlia, con mascarilla, juega con una compañera en La Casa dels Xuclis. | J. Soteras- Un ejemplar centro acoge a familias llegadas a Barcelona para tratar a sus hijos
- Júlia lleva siete meses recuperándose tras repuntar la leucemia que sufre
Hace dos semanas que recibió médula y pelea por integrarla. Tiene ocho años, por eso pugna mientras juega. Lo hace con mascarilla y su compañera, en pijama. Como en casa. Júlia salió de la suya hace siete meses y sólo ha podido volver cuatro días en todo este tiempo: los previos al trasplante. Una pequeña concesión en un maratoniano tratamiento que alumbra sus últimos compases. Esos cuatro días transcurrieron en Lleida, de donde procede y donde se trató hasta que el cáncer se tornó más robusto. El resto de tiempo se ha deslizado en su nuevo hogar, el de aquellos que buscan en Barcelona una oportunidad para sus hijos. Sea la primera, sea la última.
Rafael sabe que se encuentra en el segundo de esos escenarios. El primero quedó atrás, en 2009, cuando diagnosticaron a su hija una leucemia "tipo común de bajo riesgo". La quimioterapia parecía ser suficiente, pero al mes de la teórica remisión de la enfermedad llegó la recaída y con ella el "desequilibrio", el traslado, la sacudida. La niña fue derivada al Hospital Vall d’Hebron. "Nos encontramos con que, rápidamente, había que salir corriendo para aquí, nos desubicaron. Es una desestructuración total, tanto emocional como económica y esto junta el puzle". "Esto" tiene por nombre Casa dels Xuclis, es un centro de acogida para niños aquejados de cualquier tipo de cáncer y sus progenitores y, desde que abrió sus puertas en octubre, ha alojado a 58 familias desplazadas al hospital de referencia barcelonés.
Conviene imaginar el complejo como una suerte de monasterio, sin crucifijo alguno, pues fue concebido como tal, como un lugar de recogimiento con su misma estructura, pero aconfesional. Con 25 apartamentos de 30 metros cuadrados dispuestos en torno a un claustro que, aquí, es patio infantil. Con zonas comunes como el comedor, la lavandería, el huerto o el jardín y espacios reservados para la reflexión, el desahogo o el rezo, como la llamada sala del silencio, donde se pueden tragar los trances más duros aislado del resto de familias. Un templo para la recuperación a dos manzanas del Vall d’Hebron.
Es la valoración del equipo médico y la trabajadora social del hospital la que determina los ingresos en la casa. Las necesidades especiales de Júlia, que necesita un entorno específico, al no poder permanecer en lugares muy concurridos tras el trasplante, y la situación socioeconómica de su familia decantaron la decisión.
"Enseguida nos ampararon y estar aquí está influyendo de manera determinante en la recuperación de Júlia. La niña no ha notado nada al margen de que sabe que tiene un bicho que es fuerte. Pero sigue estando con sus padres, protegida", cuenta Rafael. Su mujer, Mari Àngels, no trabaja desde que la niña cayó enferma y él se encuentra de baja, es camionero y espera una operación para instalarle una placa en la columna. Por ello, que el alojamiento sea gratuito es fundamental. "Esto hubiera derivado en un gasto tremendísimo, imposible de asumir por una familia como la nuestra", admite el padre. La financiación procede en un 65% de subvenciones públicas y el restante de aportaciones altruistas privadas y campañas de recaudación realizadas por Afanoc, como la exitosa 'Ponte la gorra', que el 3 de junio celebra una nueva edición. Dice Rafael sentirse un "privilegiado" en una "burbuja ajena al desequilibrio económico y los recortes".
Los padres de Júlia, en su apartamento. | J. Soteras
La otra vertiente es la de la normalidad adquirida. "Es mi hogar transportado. Nuestro día a día es perfecto", cuenta Rafael mientras su esposa hace gala de esa cotidianidad abandonando la habitación para salir a la compra. "Tenemos nuestro hábitat privado, nuestro aseo personal, una mesa para comer, un trozo de jardín, una sala de juego adaptada para niños que no pueden ir al parque para evitar cualquier infección. Todo lo que necesitamos está traído aquí. Lo tienen todo cubierto, incluso el ocio con clases de yoga para las mujeres, un cinefórum, clases de pintura...", abunda.
Y, a todo, se suma la dificultad añadida de estar fuera del domicilio habitual, aquí diluida por las "intensas relaciones" que nacen entre las familias. "Se estrechan lazos porque aquí todo el mundo tiene un gran problema", certifica Rafael. A ello contribuyen las asambleas mensuales organizadas por Laia en las que se empezó hablando de temas de convivencia y se ha acabado compartiendo pesares. "Son situaciones en las que lo positivo es muy positivo y lo negativo muy negativo. Un conflicto banal como que alguien no ha fregado los platos aquí se multiplica por la carga emocional, por eso aprovechamos para intentar mediar y que después expliquen cómo están", acalara la psicóloga.
Estas mismas asambleas van a comenzar a celebrarse entre los niños y conseguir "el objetivo es hacerles partícipes de lo que ocurre en la casa, preguntarles qué les gustaría que cambiase, que participen para que la sientan suya" y, por otra parte, inculcarles valores como el orden, el cuidado de su espacio. "Los que tendrían si estuviesen en la escuela", precisa Laia. El mejor síntoma de que la integración funciona son los habituales lloros de los niños que dejan la casa y que Rafael asegura contemplar a menudo. Después, llegan las preguntas de los que se quedan "¿Por qué se va? ¿Cuándo volverá? ¿Por qué yo me quedo?".
El padre de Júlia aún deberá responder alguna vez más. No se atreve a calcular cuándo podrá dejar de hacerlo. "Vamos analítica a analítica. Semana a semana. Antes hacía cálculos, pero ya no me atrevo". La evolución hasta ahora es perfecta, la compatibilidad de la médula es del 100% y la familia se encuentra instalada en un estado de espera que acabará con un todo o nada cuando se hayan cumplido 100 días del trasplante, con la prueba que determinará si la enfermedad ha remitido totalmente o hay una nueva recaída que, según Rafael, sería irreversible. "La quimioterapia tendría que ser entonces el doble de fuerte y estos niños ya no lo aguantan", dice con un tono neutro que sólo puede conceder el haber escuchado de boca de un médico "tu hijo tiene un 50% de posibilidades de sobrevivir", y continúa: "Otros padres no han tenido la oportunidad de pelear. Nosotros sí. Y lo estamos haciendo en las mejores condiciones". Fuera de la habitación en la que su padre se desfoga, ya entre lágrimas, recordando a pequeños que sucumbieron, Júlia sigue pugnando mientras juega.
Rafael sabe que se encuentra en el segundo de esos escenarios. El primero quedó atrás, en 2009, cuando diagnosticaron a su hija una leucemia "tipo común de bajo riesgo". La quimioterapia parecía ser suficiente, pero al mes de la teórica remisión de la enfermedad llegó la recaída y con ella el "desequilibrio", el traslado, la sacudida. La niña fue derivada al Hospital Vall d’Hebron. "Nos encontramos con que, rápidamente, había que salir corriendo para aquí, nos desubicaron. Es una desestructuración total, tanto emocional como económica y esto junta el puzle". "Esto" tiene por nombre Casa dels Xuclis, es un centro de acogida para niños aquejados de cualquier tipo de cáncer y sus progenitores y, desde que abrió sus puertas en octubre, ha alojado a 58 familias desplazadas al hospital de referencia barcelonés.
"La niña no ha notado nada al margen de que sabe que tiene un bicho que es fuerte"
La alternativa a dormir en el aparcamiento
Cuenta Rafael que Pep Pla, el presidente de Afanoc, la Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya que impulsó el proyecto, le admitió en una de sus múltiples conversaciones que decidió poner en marcha la casa cansado de ver cómo los padres dormían en el coche del aparcamiento del centro hospitalario mientras sus hijos permanecían ingresados para recibir quimioterapia. Y lo cierto es que la apertura de este espacio viene a cubrir una necesidad perentoria como muestran las cifras que dicen que la organización tuteló en 2010 el caso de 134 familias procedentes de fuera de Barcelona, llegadas la mayoría del resto de Cataluña (66 de Tarragona o 22 de Girona), pero también muchas del resto del Estado o del extranjero (cuatro de Andalucía, Canarias, Galicia o el País Vasco, pero también tres de Marruecos o una de Pakistán).Es la valoración del equipo médico y la trabajadora social del hospital la que determina los ingresos en la casa. Las necesidades especiales de Júlia, que necesita un entorno específico, al no poder permanecer en lugares muy concurridos tras el trasplante, y la situación socioeconómica de su familia decantaron la decisión.
"Enseguida nos ampararon y estar aquí está influyendo de manera determinante en la recuperación de Júlia. La niña no ha notado nada al margen de que sabe que tiene un bicho que es fuerte. Pero sigue estando con sus padres, protegida", cuenta Rafael. Su mujer, Mari Àngels, no trabaja desde que la niña cayó enferma y él se encuentra de baja, es camionero y espera una operación para instalarle una placa en la columna. Por ello, que el alojamiento sea gratuito es fundamental. "Esto hubiera derivado en un gasto tremendísimo, imposible de asumir por una familia como la nuestra", admite el padre. La financiación procede en un 65% de subvenciones públicas y el restante de aportaciones altruistas privadas y campañas de recaudación realizadas por Afanoc, como la exitosa 'Ponte la gorra', que el 3 de junio celebra una nueva edición. Dice Rafael sentirse un "privilegiado" en una "burbuja ajena al desequilibrio económico y los recortes".
Los padres de Júlia, en su apartamento. | J. SoterasUna atención para cada fase
También la atención psicológica, puesto que lo más trágico del hospital también se da en la casa. Ayuda la labor de Laia Jané. La coordinadora del área de apoyo emocional tiene base en el sótano desde donde acude si una familia la requiere. "Para nosotros es fundamental el ritmo que van marcando ellos. No nos avanzamos, porque no tiene sentido tratar incertidumbres o miedos antes de que aparezcan". Explica la psicóloga que acostumbran a toparse con diversas fases: "el gran impacto inicial del diagnóstico, en el que es necesario mucho acompañamiento"; "el desgaste y la ansiedad" que llegan con las nuevas pruebas o las idas y venidas al hospital, "el aún más duro golpe" de la recaída, que también va acompañado de "una reactivación más rápida por ya conocer a qué se enfrentan" y los paliativos o el duelo en caso de fallecimiento, cuando "estamos presentes, pero interfiriendo lo mínimo, con mucho respeto"."Otros padres no han podido pelear. Nosotros sí. Y lo estamos haciendo en las mejores condiciones"
Estas mismas asambleas van a comenzar a celebrarse entre los niños y conseguir "el objetivo es hacerles partícipes de lo que ocurre en la casa, preguntarles qué les gustaría que cambiase, que participen para que la sientan suya" y, por otra parte, inculcarles valores como el orden, el cuidado de su espacio. "Los que tendrían si estuviesen en la escuela", precisa Laia. El mejor síntoma de que la integración funciona son los habituales lloros de los niños que dejan la casa y que Rafael asegura contemplar a menudo. Después, llegan las preguntas de los que se quedan "¿Por qué se va? ¿Cuándo volverá? ¿Por qué yo me quedo?".
El padre de Júlia aún deberá responder alguna vez más. No se atreve a calcular cuándo podrá dejar de hacerlo. "Vamos analítica a analítica. Semana a semana. Antes hacía cálculos, pero ya no me atrevo". La evolución hasta ahora es perfecta, la compatibilidad de la médula es del 100% y la familia se encuentra instalada en un estado de espera que acabará con un todo o nada cuando se hayan cumplido 100 días del trasplante, con la prueba que determinará si la enfermedad ha remitido totalmente o hay una nueva recaída que, según Rafael, sería irreversible. "La quimioterapia tendría que ser entonces el doble de fuerte y estos niños ya no lo aguantan", dice con un tono neutro que sólo puede conceder el haber escuchado de boca de un médico "tu hijo tiene un 50% de posibilidades de sobrevivir", y continúa: "Otros padres no han tenido la oportunidad de pelear. Nosotros sí. Y lo estamos haciendo en las mejores condiciones". Fuera de la habitación en la que su padre se desfoga, ya entre lágrimas, recordando a pequeños que sucumbieron, Júlia sigue pugnando mientras juega.
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